(4.3.2015) Pikku-Saaga taistelee elämästään

Kuva: Harri Toivola

Kurhelan perhe sai hätäsektiossa kaksostytöt. Saaga jäi eloon mutta Aino oli menehtynyt kohtuun.

Pirkko Lehtimäki / Ilkka

Eikö aivovaurion saaneelle kehitysvammaiselle lapselle suoda elinsiirtoa Suomessa? äiti kysyy. Hän kamppailee tyttärensä olemassaolon puolesta.

Seinäjokelainen perheenäiti Marjo Kurhela pitelee sylissään pientä Saagaa. Vauva ilmoittaa, että on nälkä, vaikka pullosta hurahti juuri aimo annos maitoa.

Saaga saa lisää maitoa nenä-mahaletkulla, koska omat voimat eivät vielä riitä tarpeellisen määrän imemiseen pullosta.

Marjo Kurhela haki aamulla tyttärensä tavalliseen tapaan Seinäjoen keskussairaalasta päiväksi kotiin. Näin on tehty jo pari viikkoa.

Saaga saa sairaalassa öisin dialyysihoitoa. Hänellä on hapenpuutteen aiheuttamia aivovaurioita, ja lisäksi hän kärsii munuaisten vajaatoiminnasta.

Perheen pojat Lucas, 5, ja Aksel, 2, kilpailevat vuorosta, jolloin saavat pitää pikkusiskoa sylissä.

– Hyvin varovasti nautimme jokaisesta päivästä kerrallaan, jonka saamme olla Saagan kanssa, Kurhela sanoo.

Saaga syntyi hätäsektiolla marraskuussa yhdessä kaksossisarensa Ainon kanssa. Aino menehtyi kohtuun, mutta Saaga sinnitteli elämään.

Mitä oikeastaan tapahtui, kun kaikki tuntui painajaiselta? Kurhela ihmettelee syitä, jotka johtivat hätäsektioon Tampereen yliopistollisessa keskussairaalassa.

Kaksoset poistettiin kohdusta 11 viikkoa ennen laskettua aikaa. Tilanne oli kriittinen, ja myös äidin elämä oli hiuskarvan varassa.

Tapahtumat rupesivat vyörymään tuona perjantaina Seinäjoella, kun Kurhela äidinvaistoonsa luottaen ihmetteli toisen lapsen liikkumattomuutta.

Hän lähti Seinäjoen sairaalaan, josta hänet kiidätettiin nopeasti Tampereelle. Perheen isä Juha Kurhela sai vaimoltaan hätäisen puhelun suoraan leikkauspöydältä, mutta ei ennättänyt hätäsektioon tueksi.

Diagnoosi oli tyly: kohdussa todettiin harvinainen kaksosten TTTS-oireyhtymä, jossa on verenkiertohäiriö sikiöiden välillä. Tytöt olivat samassa vesipussissa, ja lisäksi lasten napanuorat olivat kiertyneet pahasti toisiinsa.

Aino oli menehtynyt verentungokseen ja hapenpuutteeseen, Saaga taisteli elämästään huonokuntoisena.

Saaga painoi syntyessään 1,6 kiloa, mutta osa painosta kertyi turvotuksesta. Tällä hetkellä painoa on kertynyt jo lähes neljä kiloa.

Sinnikäs tyttö on taistellut eteenpäin sisukkaasti, vaikka Tampereella annettu ennuste oli erittäin synkkä. Kurheloilta pyydettiin muun muassa lupa elvytyskieltoon, mutta tähän he eivät suostuneet.

– Käytännössä Saaga luokiteltiin vihannekseksi, joka ei puhu, näe tai liiku. Hän on kuitenkin oppinut nauramaan ääneen ja hän ilmoittaa äänekkäästi, kun harmittaa. Hän myös näkee ja kuulee.

Saaga siirrettiin Seinäjoen keskussairaalaan helmikuussa.

– Tyttö on ällistyttänyt kaikki. Saagan munuaiset ovat alkaneet toipua eikä tilanne ole niin synkkä kuin on annettu ymmärtää, äiti iloitsee.

Kuva: Harri Toivola

Dialyysia on voitu vähentää, ja perhe odottaa, että hoito voitaisiin siirtää kotiin. Sekin on mahdollista, ettei dialyysiä jonain päivänä edes tarvita.

Kurhela sanoo taistelevansa, että Saaga pääsisi elinsiirtoon, mikäli tyttö ei selviä dialyysistä eroon. Hän saisi munuaisen vanhemmilta tai lähisukulaisilta.

HUS:n lausunnon mukaan tytölle ei kuulu aktiivinen hoito ja dialyysikin pitää lopettaa. Elinsiirtopäätös oli kielteinen.

– Meille on sanottu, ettei elimiä ole ja jonot ovat suuret, ja terveitäkin kuolee jonoihin, Kurhela sanoo.

Hän ihmettelee elinsiirroissa valikointia terveiden ja aivovaurion saaneiden välillä.

Kurheloille on tulossa kuitenkin uusi neuvottelu HUS:ssa kevään aikana, kun Saagan tilanne vakiintuu siinä määrin, että elinsiirron tarve tiedetään. Kurhelat aikovat ottaa lakimiehen tuekseen. Mikäli elinsiirto hyväksytään, se olisi Saagalle ajankohtainen aikaisintaan noin vuoden ikäisenä.

Kurhela kiittää Seinäjoen keskussairaalaa, jossa Saagan hoitoon suhtaudutaan myönteisesti ja toiveikkaasti.

– Onneksi asumme Seinäjoella. Muutoin tämä vauva olisi jo menetetty.

Vanhemmat ovat onnellisia siitä, etteivät joudu selviämään yksin. Saagan ympärillä on isovanhempien ja muiden läheisten iso tukijoukko.

– Ainon menetyksestä aiheutunut suru vaatii myöhemmin oman aikansa. Asia tuntuu vielä liian raskaalta miettiä. Nyt nautitaan näistä hetkistä, jotka saamme olla Saagan kanssa.

Marjo Kurhela kirjoittaa perheensä elämästä blogissaan

http://karhuemnonkarjuntaa.vuodatus.net

Professori: Pienille ei elinsiirtoa taustasta riippumatta

Helsingin yliopistollisen keskussairaalan elinsiirto- ja maksakirurgian ylilääkäri, professori Helena Isoniemi ei kommentoi yksittäistä tapausta tai mahdollisuutta saada munuaissiirto.
Hän ei myöskään halunnut arvioida, tehdäänkö Suomessa elinsiirtoja aivovaurion saaneille lapsille.

Pikkulasten hoitolinjaukset tapahtuvat HYKS:n lasten ja nuorten sairaalassa.
Pienelle lapselle ei hänen mukaansa tehdä elinsiirtoa riippumatta siitä, mikä ongelma lapsen taustalla on.

– Aivovaurio vai ei, näin pienille ei tehdä meillä siirtoja, koska onnistumismahdollisuudet ovat aika olemattomat.

Hänen mukaansa on myös perinnöllisiä munuaissairauksia, jotka vievät jo vauvana dialyysiin.

– Heidänkin kanssa tehdään päätös vasta kun he ovat tietyn ikäisiä ja painoisia, Isoniemi toteaa.

Isoniemi totesi Iltalehdessä (10.2.), että ”jos on niin sairas, että ei tule selviämään, ei ole järkevää tehdä munuaissiirtoa, jos samalla munuaisella toinen voisi pärjätä kymmeniä vuosia.”
Isoniemi ehdotti hänen sijastaan haastateltavaksi ylilääkäri, professori Hannu Jalankoa. Ilkka ei tavoittanut tätä kuitenkaan haastatteluun.