Asperger-lapsi

[print_link]

Asperger-lapsen erilaisuuden huomioiminen koulussa

Tutkija KM Marko Kielinen

Kasvatustieteiden tiedekunta, Lastenpsykiatrian klinikka Oulun yliopisto

JOHDANTO

Autismin kirjossa Aspergerin oireyhtymä sijoittuu lievempään päähän, toisessa ääripäässä on vaikeasti autistinen henkilö. AS-henkilöllä on yleensä suuria vaikeuksia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Lisäksi hänellä saattaa esiintyä vaihtelevasti kielellisen ja ei kielellisen kommunikoinnin vaikeuksia, toistavaa käyttäytymistä, toimintoihin juuttumista sekä poikkeavaa reagoimista aistiärsykkeisiin. Nämä tekijät vaikeuttavat oleellisesti arkielämässä kuten myös koulussa selviytymistä.

Pojilla esiintyvyys on noin neljä kertaa yleisempää kuin tytöillä. Aspergerin oireyhtymään liittyviä käsityksiä yleistetään, jolloin oireyhtymä saatetaan mieltää vain erittäin lahjakkaiden ja hyvätasoisten lasten ongelmana. Tämä saattaa herättää hämmennystä niissä tapauksissa, joissa AS-lapsi ei olekaan poikkeuksellisen lahjakas. Tarpeeksi usein ei korosteta sitä tosiasiaa, että myös AS-oireyhtymän sisällä lapset voivat olla erilaisia. Ei ole olemassa tyypillistä As-henkilöä, vaan jokainen on oma yksilönsä erilaisine ilmentymineen.

AS-lapsi on erilainen koululainen

AS-oppilaan tullessa kouluun ei välttämättä huomata, että lapsi on erilainen. Kouluaineissa hän saattaa menestyä ilman suurempia vaikeuksia, jolloin hänen erilaisuutensa ei kiinnitetä huomiota. Ongelmat koulussa saattavat kuitenkin paheta ja siellä voi tuntua, ettei mikään perinteinen hallitsemiskeino tai pedagoginen lähestyminen auta lapsen kanssa. Lapsi saattaa käydä pitkänkin tutkimusjakson ennen kuin hänelle ehdotetaan Aspergerin diagnoosia. Diagnoosi on usein vanhemmille helpottava asia, kun saadaan vahvistus epäilyille, että kaikki ei ole kunnossa.

Aspergerin oireyhtymä ei johdu kasvatuksesta. Lapsen käyttäytymisen hallitseminen saattaa koulussa olla mahdotonta, kun ei tunneta niitä tekijöitä, jotka ovat käyttäytymisen taustalla. Lasten vanhempien saatetaan epäillä laiminlyöneen lapsensa kasvatuksen, koska lapsi on omaehtoinen ja itsepäinen eikä tottele opettajan kehotuksia. Tällaiset vihjaukset masentavat vanhempia, koska he ovat tehneet kaikkensa. Samalla tavoin lapsen opettaja saattaa joutua muiden silmissä huonon opettajan maineeseen, kun hän ei saa lapselle ”kuria” esim. koulun juhlissa tai vierailuilla.

Pelkkä kieltäminen ei saa toivottua tulosta aikaan AS-lapsen kohdalla. Hänelle on syytä perustella, miksi näin tehdään (Laukkarinen & Rüfenacht1998). Näin ollen on hyvä opettaa lapselle yhteiskunnan sääntöjä ja lakeja joihin vedotaan (Suomen laki). Lapsen kanssa voi tehdä myös kirjallisen sopimuksen, jossa hän sitoutuu noudattamaan kyseistä käytäntöä. Kieltojen sijaan on usein parempi käyttää suoria komentoja, jotka ilmaisevat kuinka lapsen tulisi toimia. Konkreetti kielenkäyttö tarkoittaa sitä, että ohjeet annetaan mahdollisimman yksinkertaisesti ja selkeästi (Jordan & Powell 1995). Konditionaali-muotojen (-isi ) sijaan AS lapselle kannattaa tehtävät antaa käskymuodossa. (Voisitko tehdä… – Tee tehtävät…)

Osalla AS-henkilöistä ulkoa tulevat ärsykkeet, kuten visuaaliset, auditiiviset sekä taktiiliset (tunto) ärsykkeet voivat häiritä oppimista. Lapsi saattaa kahden kesken kyetä kuuntelemaan opettajaa, mutta heti kun mukaan tulevat muiden lasten äänet, yhteys katoaa. Yksilölliset järjestelyt luokkahuoneessa ovat silloin tarpeen. Esimerkiksi tilapäisen irtoseinän tarjoama näkösuoja tai kuulosuojaimet ovat hyvänä apuna. Autistiset lapset saattavat kuvailla kuinka hipaiseva koskettaminen voi tuntua epämiellyttävältä, ja kuinka taas kunnon rutistus ei aiheuta epämiellyttävää tuntemusta. Myös vaatteiden paino voi aiheuttaa epämiellyttävän olotilan, jolloin lapsi ei mielellään pidä vaatteita päällä.

Ruokien suhteen saattaa esiintyä valikoivuutta, jolloin ruokailut saattavat olla ongelmallisia. Lapsi saattaa olla herkkä ruuan hajun, ulkonäön tai maun suhteen, jolloin hän syö vain tietynlaista ruokaa. Ruokavalikoimaa voi laajentaa hyvin varovaisesti pienin määrin, jolloin uusi ruoka tulee huomaamatta lapsen syötävien ruokien valikoimaan. Lisäksi ruokailussa voi aiheuttaa ongelmia kohtuullisuuden käsite ja tekninen suoriutuminen esimerkiksi pe runoiden kuorimisesta (Gerland 1996). Tällöin on hyvä alkuun varmistaa ja opettaa lapselle ruokailun vaiheet kädestä pitäen. Kirjalliset tai kuvalliset yksityiskohtaiset ohjeet helpottavat myöhemmin lapsen selviytymistä ruokailuista.

Suoraan sanominen tai outo käyttäytyminen ei ole lapsen ilkeyttä. Sen taustalla on lapsen kyvyttömyys asettua toisen ihmisen asemaan (Frith 1989). Hän loukkaa muita tahtomattaan sanoessa asioita, jotka ovat kyllä tavallaan totta, mutta joita ei muutoin kohteliaisuuden vuoksi sanota. Sosiaalisten taitojen harjoittelulla vähennetään tehokkaasti konflikteja, jotka syntyvät siitä, että lapsi ei tiedä kuinka tulisi toimia (Attwood 1998).

AS-lapsi jää usein leikkien ulkopuolelle. Muut lapset eivät ymmärrä tai jaksa leikkiä hänen sääntöjensä mukaan. Käsien pyörittäminen, itsekseen puhuminen tai jatkuva vaatteiden nyplääminen ovat esimerkkejä sellaisista käyttäytymisen rituaaleista, jotka saattavat muissa herättää hilpeyttä ja ihmetystä. Nämä oudot rituaalit myös eristävät muista lapsista ja toimivat helposti kiusaamisen yllykkeinä. Rituaalien näkyvyyttä voidaan vähentää keskustelemalla lapsen kanssa ja harjoittelemalla korvaavia, vähemmän näkyviä toimintoja.

AS-lapsen kaverit saattavat olla joko huomattavasti lasta nuorempia tai aikuisia, harvoin samanikäisiä. Vanhemmat sisarukset osaavat ottaa sisarensa paremmin huomioon, jolloin myös he voivat harjoittaa nuorempaa sisarustaan leikkiin ja toimintaan muiden lasten kanssa (Attwood 1998).

AS-lapsen harrastus saattaa olla sellainen jota muut eivät harrasta, mikä myös lisää eristäytymistä muista. Muiden harrastukset eivät juuri kiinnosta. AS-henkilöt voivat olla kiinnostuneita astronomiasta, dinosauruksista, tietokoneista, historian henkilöistä, myrkyistä, juna-aikatauluista, meteorologiasta jne.

Liikuntatunnit saattavat tuottaa vaikeuksia, koska AS-lapsen kömpelyys ja toisen huomioiminen häiritsee hänen suoriutumistaan. Joukkuelajit ja etenkin pallopelit kuuluvat harvoin AS-lapsen harrastuspiiriin. Yksilöllisten tehtävien merkitys korostuu liikunnassa, jolloin onnistumisen ilon tarjoaminen on tärkein tavoite alkuun pääsemiseksi.

Vahvojen alueiden tukeminen ja kannustaminen ovat tärkeitä AS-lapsen itsetunnon kannalta. Harrastuksesta voi tulla myös ammatti, jossa AS-henkilö saa osaamisellaan myös muiden arvostusta. Harrastuksia voi joutua myös rajoittamaan, mikäli se vaarantaa lapsen tai muiden turvallisuutta. Pelkkä kieltäminen ei yleensä riitä, vaan lapselle on tarjottava jokin vaihtoehtoinen mielenkiinnon kohde.

Kykyjen epätasaisuus hämmentää ympäristöä, esim. tietokonenero, joka ei selviydy kengännauhojen sitomisesta tai ruokailusta. Tilanteet, joissa esiintyy ongelmia tuntuvat käsittämättömiltä verrattaessa lapsen lahjakkuutta tietyillä alueilla. Abstraktit asiat ovat vaikeita hahmottaa, jolloin esimerkiksi yläaste tuottaa monelle AS oppilaalle vaikeuksia. Opetettavassa asiassa tulisikin pyrkiä konkreettiseen lähestymiseen. Seuraavalle kouluasteelle siirryttäessä ei aina huomioida, että näillä nuorilla on edelleen autismista aiheutuvia ongelmia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja ympäristön havainnoinnissa.

Aspergerin oireyhtymä ei ole psyykkinen sairaus, mutta se voidaan varsinkin aikuisiällä diagnosoida sellaiseksi. AS-lapsilla saattaa esiintyä pelkoja, jotka voivat liittyä tavallisiin asioihin. Usein näiden pelkojen takana on väärinymmärtäminen, jolloin lapsi on saattanut tulkita kirjaimellisesti jonkun sanomisen. Masentuneisuus saattaa liittyä moniin epäonnistumisiin, jotka heikentävät itsetuntoa. Myöskin kuolemaa kohtaan saattaa AS lapsilla esiintyy pelkoja sekä viehättymistä (Gillberg 1997).

MITÄ TULISI TEHDÄ?

Kuinka koulun tulisi huomioida AS-lapsi, on kysymys jota monin paikoin vasta ollaan ottamassa esille? Ruotsista on kymmenen vuoden ajalta kokemuksia AS-lasten koulunkäynnin järjestämisestä. Suomen ainoa AS-luokka aloitti toimintansa 1996 Espoon Kilon koululla. Tällaiset kokeilut ovat antaneet arvokasta ja käytännönläheistä tietoa AS-lasten opetuksen järjestämisestä.

AS-lapsen edellytykset toimia muiden mukana saattavat olla niin hyvät, että hänen ei tarvitse siirtyä pienempään ryhmään. Toiset AS-lapset vaativat ehdottomasti pienen, 5 – 7 hengen, erityisryhmän, jotta kykenisivät keskittymään ja oppimaan uusia asioita. Asperger-, MBD-, DAMP- tai ADHD-diagnoosin saaneiden lasten yhdistäminen samaan luokkaan ei ole ongelmatonta, koska AS-lapset ovat sosiaalisten valmiuksien osalta kuitenkin erilaisia. Avustajakysymys on ratkaistava aina tapauskohtaisesti. Alkuun AS-lapsi yleensä tarvitsee aikuisen lähelleen, jotta voisi keskittyä ja aloittaa tehtävien suorittamisen (Attwood 1998). Tulisiko lapsi integroida tavalliseen peruskoululuokkaan vai täytyisikö perustaako oma ryhmä, josta käsin integrointi voitaisiin toteuttaa muutamilla yhteistunneilla? Näihin kysymyksiin ei ole yhtä oikeaa vastausta, sillä kunkin lapsen kohdalla on aina erikseen tehtävä henkilökohtaiset ratkaisut.

Lapsen opettaja on vaikean tilanteen edessä, johon häntä ei ole opettajankoulutuksessa valmistettu. Ei ole häpeä tunnustaa, että ilmiö on uusi minulle ja että tarvitsen ulkopuolista ohjausta. Vasta viime vuosina on maassamme kouluissa tiedostettu AS-lasten olemassaolo ja erityistarpeet. Opettajille tulisi alkuun tarjota tietoa Aspergerin oireyhtymästä, jolloin vältytään monilta väärinkäsityksiltä. Pelkkä tieto AS-lapsen käyttäytymisen taustoista ei kuitenkaan aina riitä, vaan lapsen opettaja tarvitsee myös käytännönläheistä ohjausta henkilöltä, jolla on kokemusta autististen lasten parissa työskentelemisestä (Mönefors 1995). Konsultaatiolla on tärkeä merkitys myös opettajan jaksamiselle. Autistiset lapset ovat vaativia, joten opettajaa uhkaa loppuun palaminen, mikäli työnohjausta ei ole kyetty järjestämään. Tämä vaara on huomattu käytännössä mm. Ruotsissa Göteborgin kaupungissa, jossa autististen lasten opettajalle järjestetään säännöllistä konsultaatioapua työnohjauksen muodossa. Opettajalla on oltava joku henkilö, jolta hän voi kysyä AS-lapsen opetuksessa ilmenevistä ongelmista. Konsultoiva henkilö jakaa opettajan kanssa tämän työpaineet ja toimii usein myös kuuntelevana osapuolena (Mönefors 1995).

YHTEENVETO

Varhainen diagnoosi sekä informaatio Aspergerin oireyhtymästä perheelle, opettajille ja muille lapsen kanssa toimiville henkilöille ovat lähtökohtana onnistuneelle kuntoutukselle. Diagnoosi on kuitenkin vasta ensi askel lapsen kuntoutukselle. Aspergerin oireyhtymä on koko elämän kestävä tila. Oireita voidaan lieventää ja sosiaalisia taitoja opetella, jolloin luodaan hyvät puitteet itsenäiselle selviytymiselle.

Harvoissa kunnissa on tällä hetkellä asiantuntemusta ja voimavaroja toteuttaa AS-lasten tehokasta hoitoa, kuntoutusta ja koulutusta. Toisaalta ei ole olemassa yhtenäistä käytäntöäkään, jota voitaisiin soveltaa kunnissa. Kyse on valtakunnallisesta ongelmasta, jolloin ratkaisuissa korostuvat alueelliset kokeilut ja ratkaisut. On selvää, että suurissa kaupungeissa on aivan erilaiset mahdollisuudet järjestää AS-lapsille yhtenäinen hoito, kuntoutus ja opetus kuin harvaan asutuilla seuduilla.

Opetuksen järjestäminen edellyttää, että AS-oppilaalle laaditaan henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS), joka sisältää hoitoa, kuntoutusta, kasvatusta ja opetusta koskevat tavoitteet sekä toimenpiteet. Suunnitelman laatimiseen tulee osallistua lapsen huoltaja, opettajat sekä sosiaalitoimen ja terveydenhuollon asiantuntijat.

Opettajalle AS-lapsen opetusta koskevat kysymykset ovat yleensä uusia asioita joihin ei varsinkaan luokanopettajien peruskoulutuksessa ole saatu koulutusta. Opettajalle tuleekin järjestää täydennyskoulutusta sekä säännöllinen asiantunteva työnohjaus. Pelkkä kirjallinen tieto ei useinkaan riitä, vaan tarvitaan käytännönläheistä lähestymistä. Autistinen lapsi on vaativa, jolloin opettajan työssä jaksaminen on otettava huomioon myös työnohjausta järjestettäessä.